Cri du cœur des adultes diabétiques de type 1

Des citoyens ont décidé de plaider leur cause auprès du ministère de la Santé et des Services sociaux afin que soit élargi à toutes les personnes atteintes de diabète de type 1 le paiement des pompes à insuline, tel que le recommande l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS).

Ils considèrent comme de la discrimination basée sur l’âge le fait que les pompes soient remboursées, à vie, uniquement aux patients dont le diagnostic a été posé avant l’âge de dix-huit ans.

25% des patients reçoivent un diagnostic après l’âge de la majorité, selon l’Association québécoise des diabétiques de type 1 (AQDT1). Ce type de diabète n’est pas le résultat de mauvaises habitudes de vie et peut toucher n’importe qui, souligne-t-elle également.

Cas réel

Martin Paré, 49 ans, a été diagnostiqué enfant, mais avant l’établissement du programme de remboursement institué en 2011.

Il est diabétique depuis l’âge de six ans. À 22 ans, il n’a pas eu d’autre choix que d’acheter une pompe, une version qui était moins avancée que celle qui existe aujourd’hui.

« La première pompe que j’ai eue, c’était à cause d’une baisse de sucre tellement chronique que j’avais une partie de mon cerveau qui avait arrêté de marcher. Je n’étais plus capable de parler, j’étais à quelques minutes de mourir. Avant d’avoir cette pompe-là, à peu près à tous les trois mois, il fallait que quelqu’un vienne m’aider chez nous parce que j’étais trop bas. »

Seuls les patients diagnostiqués à l’âge adulte n’ont pas accès au programme de remboursement des pompes à insuline.» 

Avec les années, le fonctionnement des pompes a évolué, comme l’explique M. Paré.

« Les pompes qu’on a actuellement sont réellement des pompes totalement révolutionnaires. Elles sont vraiment à un autre niveau. Maintenant, elles réussissent à stabiliser le sucre de façon extraordinaire. On est réellement ailleurs. Ce sont des pompes intelligentes qui ajustent l’insuline en fonction des besoins. On est rendu au pancréas artificiel. »

Avis favorable

En mai 2022, l’INESS s’est prononcé favorablement au remboursement des pompes pour tous, étant d’avis que « les mêmes critères d’accessibilité devraient s’appliquer à la population adulte » et que la couverture publique « pourrait constituer une option juste et raisonnable » à condition, notamment, que « le fabricant contribue à l’atténuation du fardeau économique ».

La fameuse pompe à insuline avec capteurs de glucose coûte autour de 7000$, sans compter les fournitures (réservoirs d’insuline, cathéters). La pompe doit être changée environ tous les cinq ans. Le remboursement maximal est de 6300$ par période de cinq ans pour la pompe et de 4000$ par année pour les fournitures.

L’INESSS fait remarquer dans son rapport que « seuls les patients diagnostiqués à l’âge adulte n’ont pas accès au programme » de remboursement.

M. Paré ne comprend pas l’entêtement du gouvernement à ne pas offrir la même couverture à tous les diabétiques de type 1.

« Avec les technologies qu’on a là, les diabétiques ont maintenant la solution pour pouvoir vivre le plus normalement possible. Le diabétique qui est malade coûte une fortune au système de santé. Actuellement, on a une solution, oui, qui coûte plus cher, mais qui va amener des économies à long terme. On appelle ça de la prévention. »

Des pétitions circulent et une manifestation est organisée le 18 septembre prochain devant l’Assemblée nationale à Québec. L’AQDT1 réclame une rencontre avec le ministre de la Santé et des services sociaux Christian Dubé ce jour-là. La page Facebook de l’Association et celle nommée Pancré« As » donnent les détails de la manifestation.